En estos momentos en la zona de Medina del Campo hay 44 personas afectadaspor la Esclerosis, una enfermedad crónica que a veces incapacita a quienes la sufren y nunca saben como van a evolucionar.
Por este motivo, y con la intención de visibilizar la enfermedad para que se investigue sobre una posible cura, se ha creado EMedina, un colectivo que se apoya en los datos de Sacyl que nos dejan 2400 afectados en Castilla y León, 579 en Valladolid, de los cuales 404 son mujeres. Natalia de Pablos es la presidenta de la asociación en Medina.
El intercambio de experiencias y el trabajo conjunto será de gran ayuda para hacerla visible a través de apoyo, formación, acercamiento a nuevas tecnologías e información. Se está pendiente de la distribución de aulas y horarios en el Centro Cultural para establecer unos días de atención habitual, pero está prevista ya una charla informativa el 26 de septiembre.
EMEDINA, ese el nombre de la Asociación que busca poner cara e identidad a una enfermedad dura como es la esclerosis múltiple.
Esta patología crónica afecta al sistema nervioso central y puede ser incapacitante. Su prevalencia e incidencia se ha duplicado, y crece a costa de las mujeres (3,2% más), en edades comprendidas entre 20 y 40 años, al principio de su vida laboral, cuando están iniciando sus proyectos.
En la Comarca de Medina del Campo, pueden ser 44 personas afectadas, si a esto sumamos los familiares, amigos, acompañantes de los afectados, supondrían 150 personas como mínimo que se verían atenazados por este problema no exento de dificultades.
Es la “enfermedad de las mil caras”, porque es fortuita y caprichosa, y cuando da la cara su comportamiento es inesperado: puede quedarse en un brote aislado o, por el contrario, desembocar en una silla de ruedas. Pueden durar días, pero también meses. Tiene una falta de compresión por parte de la sociedad, que se debe en ocasiones a que los afectados no lo hemos explicamos suficientemente.
Hasta ahora no se conoce su causa ni su cura; pero la rehabilitación y los tratamientos pueden ayudar a mejorar la calidad de vida
El trabajo asociativo posibilita el intercambio de experiencias, la reflexión conjunta, el autoconocimiento y, lo más importante, el apoyo mutuo, a la vez que desde la asociación piensan que es necesario informar y asesorar a los afectados en materia de dependencia, laboral, ayudas públicas o programas existentes.
La Asociación EMedina pretende definir y proporcionar acciones de ayuda, de apoyo, de información, de fomento de la salud en la enfermedad, programa relacionado con la independencia y el empoderamiento (toma de decisiones sobre el tratamiento y pautas a seguir) y facilitar la utilización de las Tecnologías de la Información y la comunicación (TIC), inclusión de “el Internet de las cosas”, Apps . Son y serán algunas de nuestras intenciones; solo falta quienes quieran compartir y beneficiarse de esta experiencia/grupo de apoyo. Afectados, familiares y cualquier persona del entorno sensibilizada con el problema serán bienvenidos.
La manera de formar parte de esta asociación es a través de la inquietud e interés por este problema y se efectuará a través de las inscripciones en la Asociación EMEDINA
El lugar de encuentro es Centro Cívico Integrado, C/ Juan de Álamos nº 5, Medina del Campo. Teléfono 666704539. Correo electrónico: emedina2917@gmail.com.