Home

Mapa Web

Vista aérea de Medina

Callejero

Ubicación Medina

Últimas noticias - Hemeroteca

Vd. se encuentra en: - Asociación Síndrome X-Frágil - Notas de prensa

MENÚ DE CONTENIDO

• Asociación Síndrome X-Frágil
• 09-12-07 - Juan José García Galindo Tesorero de la Asociación Sindrome V-Frágil

09-12-07 - JUAN JOSÉ GARCÍA GALINDO TESORERO DE LA ASOCIACIÓN SÍNDROME X-FRÁGIL «Queremos que los enfermos de X Frágil sean autosuficientes» Cien familias de la comunidad conviven a diario con un miembro con esta enfermedad genética - PATRICIA GONZÁLEZ

Juan José García, tesorero del colectivo X Frágil. / FRAN JIMÉNEZ

El Síndrome X-Frágil es un trastorno hereditario ligado al cromosoma X que afecta principalmente a los varones. Presentan una deficiencia mental de mayor o menor grado y unos rasgos físicos característicos. Esta definición de la patología es la que más de cien familias de la comunidad tienen asumida para sus pequeños, «porque son niños toda la vida», según afirma el tesorero de la única asociación de estas características en toda la comunidad, ubicada en Medina del Campo. A pesar de ser la segunda causa de retraso, después del síndrome de Down, en la actualidad no se conoce mucho sobre ella.

-¿Cuánto tiempo lleva formada la asociación?

-Llevamos cuatro años en funcionamiento. El problema que tenemos es que es la única de toda la comunidad, por lo que los miembros estamos muy dispersos. Además de ser una asociación muy joven, nos encontramos con el problema de que los estudios sobre el X-Frágil son muy nuevos y recientes. Si será así, que en el año 1982 es cuando se ha empezado a saber más cosas sobre ella y luego, posteriormente, en 1990, es cuando se ha ido avanzando un poco más sobre las causas y sus terapias.

-¿Cuáles son los objetivos?

-El primordial es seguir investigando y, de forma especial, fomentar su estudio. Lo que queremos es mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. Esta enfermedad está catalogada como rara, por lo que no sabíamos dónde acudir ni qué hacer. Ahora, al estar unidos y federados a nivel nacional, tenemos muchos más datos, sabemos cómo reaccionar, cómo tratarlos. Hemos avanzado mucho en cuanto al desarrollo de la enfermedad, incluso en la actualidad se están haciendo estudios muy importantes por parte de un equipo de investigadores que se dedican única y exclusivamente al X-Frágil.

-¿Cómo deben afrontar unos padres esta situación?

-La situación se hace muy difícil porque no encuentras donde apoyarte. Es algo que no has creado, un trastorno genético heredado y que no sabes cómo responder. Los médicos al principio no sabían como tratarte y te encuentras indefenso. Luego, a través de la asociación, hemos podido realizar cursos y ponencias impartidas por especialistas que nos ayudan a ver cómo está la situación y sus avances.

-¿Son suficientes las ayudas que la Junta de Castilla y León proporciona para esta patología?

-No. A mí me parece que como padre siempre demandamos más cosas; cierto es que hasta ahora se ha considerado como una enfermedad rara y no se ha destinado mucho dinero para sus estudios. Hemos tenido buenas promesas, pero es necesario mucho más.

-¿Cuáles son las satisfacciones que dan estos niños?

-Todas, porque son niños muy cariñosos, muy nobles, agradecidos y, a pesar de su timidez, siempre está ahí con ese cariño. Son siempre niños, y además inocentes. Buscan cariño.

-¿Ya se sabe todo sobre el síndrome X-Frágil?

-Hoy en día se sigue investigando, a pesar de que hemos avanzado mucho nos queda un largo camino. Por ejemplo, en la actualidad ya se están haciendo ensayos con ratones y en moscas sobre la falta de la proteína, pero hasta que las pruebas lleguen a las personas queda tiempo.

-¿Para cuándo una sede que pueda aglutinar a los enfermos de X-Frágil?

-Ahora mismo X-Frágil y todos los discapacitados podrán disfrutar en un plazo medio de tiempo de una sede en Moraleja de las Panaderas. Estamos restaurando la iglesia para hacer talleres para estos críos. Haremos una cocina, un invernadero y talleres, pero la idea final es poder construir unos apartamentos tipo residencia, ya que el problema que tenemos es que nuestros hijos son niños toda la vida y cuando nos hacemos mayores, ya no podemos atenderlos, nos separan de ellos. Como ellos son capaces de desarrollar muchas cosas, queremos que un futuro presten servicio a la sociedad y sean autosuficientes.

______________________________________________________________Subir al inicio

Asociación Síndrome X-Frágil

Índice General